La sexualité après l’AVC, souvent réduite au silence…


Par Anne-Céline Rigaud

La sexualité contribue à la qualité de vie,

y compris pour les personnes ayant eu un AVC et pour leurs partenaires. Or, de multiples éléments peuvent être source d’une dysfonction sexuelle post-AVC, entre autre des facteurs organiques (site lésionnel, comorbidités préexistantes, médicaments…) ou des facteurs psychosociaux (peur de la récidive, mauvaise estime de soi, anxiété et dépression). Les recommandations soulignent la nécessité, pour ces patients, d’une information et de conseils personnalisés sur le sujet ; cependant les professionnels de santé, souvent mal préparés à traiter la question, explorent rarement la thématique. Une étude systématique tente de faire la synthèse sur la façon dont la sexualité, au sens large, est vécue par les personnes ayant subi un AVC et par leur partenaire. En effet, les travaux sur le sujet se sont jusqu’à présent cantonnés à l’activité sexuelle sans inclure toutes les facettes de la sexualité comme défini par l’OMS, tels que l’identité, l’estime de soi, l’orientation sexuelle, l’intimité, l’érotisme et la reproduction.

Après examen des sources habituelles, 43 articles ont été sélectionnés. Au total, 649 survivants d’AVC ont été inclus, avec des tailles d’échantillon allant de 1 à 125 participants par étude. Un plus grand nombre de patients étaient des hommes (60,2 % d’hommes, n = 391 ; 39,4 % de femmes, n = 257). Pour les partenaires, 267 ont été inclus, avec des tailles d’échantillon allant de 1 à 36 partenaires par étude. L’âge des survivants d’un AVC variait de 20 à 105 ans, tandis que l’âge des partenaires variait de 31 à 90 ans. Les personnes aphasiques étaient largement exclues de 10 articles sur 43, tandis que 16 autres articles ne mentionnaient ni l’inclusion ni l’exclusion de cette population, et que 6 articles les ciblaient spécifiquement lors du recrutement. La plupart des études comprenaient des couples hétérosexuels. L’analyse de ces articles a mis en avant deux paradigmes majeurs : « la sexualité est réduite au silence » et « la sexualité est muette et parfois modifiée, mais pas oubliée ».

Le thème «la sexualité est réduite au silence» fait référence à la manière dont l’apparition de l’AVC semble déclencher un silence sur la sexualité. Au niveau individuel, cela se manifeste sous la forme de difficultés à communiquer les besoins et les désirs sexuels aux partenaires intimes, même dans le contexte de relations intimes préexistantes.

Manque de dialogue

Les raisons de ce manque de dialogue et de cet isolement sont multiples : ne pas vouloir causer de détresse dans la relation, soit pour les partenaires qui pensent qu’après un AVC on n’est plus capable ou intéressé par les relations intimes, soit pour les malades qui craignent le rejet et le manque de compréhension de leur vécu face à l’AVC.

Les déficiences de communication aggravent évidemment la situation : les sujets aphasiques rapportent qu’il est plus difficile d’initier verbalement et de parler de désir sexuel, tandis que leurs conjoints déclarent que le partenaire n’était plus en mesure d’exprimer ses sentiments ou de s’engager dans une conversation sur ce sujet.

Dans les articles, les professionnels de la santé contribuaient au silence en abordant rarement le thème au cours ds consultations. Malgré le contact avec plusieurs médecins, infirmières et paramédicaux de la réadaptation, les couples n’étaient pas préparés à l’impact de l’AVC sur leur sexualité, incertains quant à la valeur de leurs préoccupations et sans référent auprès de qui obtenir un soutien. Les normes sociales et la vision sociale du handicap tendent à majorer le tabou et la perte de confiance en soi, sachant que pour les hommes, l’identité masculine et la masculinité étaient étroitement liées à la force physique et à la fonction, tandis que pour les femmes, l’accent était mis sur l’esthétique corporelle. En ce qui concerne les personnes célibataires, les normes sociales ont remis en question la possibilité de sortir avec quelqu’un qui n’a pas de handicap.

Et adaptation

Le deuxième axe « la sexualité est muette et parfois modifiée, mais pas oubliée » concerne les manières dont ces couples subissent une modification de la sexualité et réagissent à ces changements. Fréquemment les rôles et responsabilités préexistants (souvent attribués selon les normes de genre) sont réaffectés ou menés différemment, par exemple pour les femmes en post-AVC dans leur rôle d’épouse, de mère et de femme d’intérieur. Quant aux partenaires d’hommes ayant subi un AVC, elles éprouvaient souvent un sentiment accru de responsabilité pour lui, créant finalement une dynamique parent-enfant.

Alors que la plupart des relations ont survécu, pour certains, il y avait un sentiment d’obligation plutôt qu’un désir de rester dans la relation. Les partenaires ont estimé que leurs besoins avaient été oubliés et estimaient qu’ils avaient été laissés seuls sans le soutien des intervenants de santé. Cependant l’impact de l’AVC sur les couples n’a pas toujours été négatif. Certains ont pu rapporter un sentiment d’harmonie malgré les changements associés à l’AVC, prenant davantage conscience de leur corps, et s’accordant plus de temps l’un pour l’autre.

Concernant le retour à l’intimité sexuelle, il a représenté une étape importante pour de nombreux participants. Plusieurs ont été soulagé de constater que leur réponse sexuelle « ne semblait pas avoir été affectée », bien que influencée par la présence d’incapacités et moins spontanée. Pour certains avoir une relation intime pouvait générer un niveau élevé d’anxiété par la mise à nu d’un corps modifié. Pour d’autres, en dépit des changements intervenus, il était reconnu que l’intimité sexuelle après un AVC pouvait être satisfaisante.

Pour conclure, l’AVC a un impact profond sur la façon dont la sexualité est vécue à la fois par les victimes d’AVC et leur partenaire. Malgré cela, le sujet est rarement discuté ouvertement, que ce soit dans le couple ou avec les soignants. Même si l’analyse suggère que négocier la sexualité après un AVC est un défi, un certain nombre de couples élaborent des stratégies visant à favoriser l’adaptation à une nouvelle approche post-AVC et y trouvent satisfaction. Un autre enseignement de cet article est qu’il apparaît primordial, de la part des soignants, de se rendre plus disponibles pour aborder le sujet.

RÉFÉRENCE

McGrath M et coll.: How is sexuality after stroke experienced by stroke survivors and partners of stroke survivors? A systematic review of qualitative studies. Clin Rehab., 2018 ; publication avancée en ligne le 5 septembre. doi: 10.1177/0269215518793483.

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