Endométriose : « J’ai vécu avec des barbelés dans mon ventre »


Par Valérie Péronnet

Endométriose : « J'ai vécu avec des barbelés dans mon ventre »

Règles douloureuses, saignements sans fin, anémie : comme une femme sur dix, pendant des années, Virginie, 38 ans, a souffert d’endométriose sans le savoir, et sans qu’aucun des médecins qui l’ont soignée ne le comprennent.

« Le premier jour de mes premières règles, j’avais 12 ans. Je savais que j’allais saigner mais je n’avais pas compris que ça ferait mal, aussi. Je me suis retrouvée avec une barre de fer dans le bas-ventre et une autre le long du dos. Crucifiée, épuisée. Le mois d’après ça a recommencé, mais sans le sang. Un matin, je souffrais tellement que je n’ai pas pu sortir de mon lit. Maman a appelé le médecin. Quand j’ai dit que j’allais avoir mes règles, il ne m’a même pas examinée – « C’est normal, les règles ça fait mal » – avant de se tourner vers ma mère pour répéter sur un ton de reproche : « Enfin, vous le savez bien ! »… Je suis restée allongée une semaine avec une bouillotte et du paracétamol. Et puis je suis retournée au collège, incapable de porter mon sac et de rester assise trop longtemps. Pendant six mois, mais toujours sans saigner. J’ai découvert la litanie qui allait m’accompagner pendant si longtemps : « Il va falloir que tu t’habitues. » « Tu serais pas un peu chochotte ? » « Tu dois couver une gastro ». La seule qui s’inquiétait, c’était ma mère. Mais elle n’osait même plus appeler le médecin qui, de toutes façons, ne se déplaçait plus… Elle a fini par dégoter un énergéticien qui a décrété que j’aurai mes règles « le jour où je déciderai de grandir ».

J’ai commencé à croire que le problème venait de moi : mes copines aussi avaient des règles irrégulières, ou douloureuses, mais elles ne se mettaient pas dans ces états. Moi, j’étais nulle, je ne savais pas être une « vraie » femme…

J’étais condamnée au martyr une semaine par mois

Quand j’ai enfin saigné, six mois plus tard, c’était comme une victoire. De courte durée : à partir de ce jour, mon cycle m’a condamnée au martyr une semaine par mois, le ventre gonflé et dur comme un ballon de volley. J’étais seule, archi-seule avec cette souffrance, à laquelle ma pauvre maman ne trouvait pas de solution. Je me suis débrouillée comme j’ai pu avec les douleurs, les débordements et les caillots de sang, la peur de tacher, la honte et la certitude que j’étais incapable de faire face à ce que toutes les filles « normales » savaient gérer… Il y a eu cette fois où l’infirmière du lycée m’a dit avec mépris « t’es enceinte, avoue-le » alors que j’étais tellement mal qu’il n’était pas question que j’envisage l’ombre du début d’une vie sexuelle… Le ricanement cinglant d’une « copine » qui, devant mon ventre et mes seins gonflés, a résumé : « Toi, t’es maigre d’en bas et grosse d’en haut. » La honte à l’idée que mon père, pompier volontaire, envisage de m’emmener aux urgences, « juste » pour des règles, lui qui sauvait des vies…

J’ai appris à me taire. Et à me terrer aussi, repliée sur ma douleur. Parfois, elle m’échappait. Un vertige me faisait tituber, ou bien j’étais clouée au lit, ligotée par les barbelés qui déchiraient mon ventre. Alors le corps médical se penchait sur mon cas. Soupçonnait une grossesse, malgré mes dénégations. Ou bien un trop grand stress. Une crise psychosomatique. Le fameux refus de grandir, ou bien, plus tard, un « désir de maternité » inassouvi. Un début d’anorexie. Une mononucléose mal soignée. Des vers. Une déchirure musculaire. Une dépression. Une « petite vessie ». Un « colon trop long ». Une appendicite, pour laquelle on m’a opérée d’urgence (j’ai appris après l’opération que, finalement, on m’avait plutôt enlevé des kystes sur les trompes). Et même « le sida, vu votre état »…

J’ai la même chose que toi : ça s’appelle l’endométriose.

Il y a eu ces heures d’attente aux urgences, où on fait passer devant moi les femmes enceintes et les « vraies » urgences. Ces « toutes les femmes perdent du sang vous savez ? », et « vous n’avez qu’à vous trouver un mec, ça ira mieux ». Et puis, un jour, une copine de ma mère qui me dit : « j’ai la même chose que toi : ça s’appelle l’endométriose. » J’ai 21 ans. Ça devrait tout changer mais finalement ça ne change pas grand-chose. Elle m’a bien prévenue : « C’est une maladie où tu n’es jamais crue. » Un premier gynéco confirme et me dit que je « n’ai qu’à » prendre la pilule. Un autre me suggère « d’arrêter cette obsession ». Un troisième me fait un curetage après une prétendue fausse-couche avant de constater que mes saignements sont « juste » dus à mon endomètre, « anormalement épais »…

J’ai passé des années à naviguer dans cet enfer, d’hospitalisation en opération « sans gravité », de psys en urgentistes. J’ai fait du kung fu, du taï chi, du théâtre, des ateliers d’écriture, du vélo et de la marche intensifs pour aller vers la vie, malgré mon corps. J’ai rencontré Jules, aimé Jules, pleuré Jules qui m’a quittée après la pseudo fausse-couche parce que c’était trop compliqué. J’ai commencé des études, arrêté mes études, repris mes études. J’ai trouvé du travail, perdu mon travail pour cause d’absentéisme, retrouvé, reperdu… J’ai laissé des fortunes à un couple de magnétiseurs, une pharmacienne, un psy escrocs, qui m’ont fait croire qu’ils avaient la solution.

J’ai senti que j’étais sauvée

À un moment, la souffrance m’a privée de mots. Je ne pouvais plus parler : quand il n’y a pas de réponse, mieux vaut se taire. J’étais dépossédée de moi. Au point de ne même pas avoir le réflexe de taper sur Internet « endométriose » et de comprendre…

Et puis, le 23 novembre 2016, aux urgences de Brive, j’ai rencontré un chirurgien différent des autres. Il a diagnostiqué une endométriose étendue et m’a opérée immédiatement, pour me sauver d’une catastrophe imminente : la maladie avait atteint la vessie, le rectum, les intestins auxquels mes ovaires étaient collés. En rentrant du bloc opératoire, j’ai senti que j’étais sauvée. Je n’avais plus aucune douleur mais, surtout, les gens qui me soignaient me croyaient. Enfin.

Depuis, je vais de mieux en mieux, mais j’ai besoin de temps. Pour retrouver mon énergie vitale, et que mon organisme épuisé se remette de ces vingt-cinq années d’enfer. Et aussi pour apprivoiser mon nouveau corps de femme, aux ressources si incroyables, qui ne souffre plus, ou tellement moins qu’avant. J’ai aussi écrit un livre. Pour les filles et les femmes qu’on ne croit pas. Pour leur mère qui, comme la mienne, ne savent pas où chercher du secours. Et pour tous les soignants, les enseignants, les thérapeutes, qui ne sont ni formés ni informés, alors que nous sommes si nombreuses à avoir besoin d’eux. »

Des barbelés dans mon corps, le livre de Virginie Durant, vient de paraître aux Editions du Rocher.

Pour aller plus loin

==>  Prendre en charge l’endométriose grâce à un « un puzzle thérapeutique »

L’endométriose est mal diagnostiquée parce que les femmes mettent du temps à admettre que leurs douleurs dépassent la « norme ». Mais aussi parce qu’elles ont beaucoup de mal à faire entendre cette douleur hors norme au corps médical. Et parce que les symptômes sont variables d’une femme à l’autre : une grande douleur peut être liée à de petites lésions, et une petite douleur masquer de grandes lésions… La meilleure arme contre cette situation, c’est que les femmes s’informent, et que les praticiens se forment. B-A-BA.

Psychologies

Cécile Togni-Purtschet : « L’endométriose est une maladie que l’on a du premier jour des règles à la ménopause »

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